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Ministério da Saúde libera medicamento que trata doença degenerativa rara

Ministério da Saúde libera medicamento que trata doença degenerativa rara

25/04/2019 15h18 Atualizada há 1 ano
Por: Derick Fernandes
Ministério da Saúde libera medicamento que trata doença degenerativa rara
O Ministério da Saúde autorizou ontem (24) a incorporação do medicamento nusinersena (Spinraza) no Sistema Único de Saúde. O medicamento é utilizado para o tratamento de pacientes com a doença rara Amiotrofia Muscular Espinhal (AME). A previsão é para que o remédio esteja disponível em até 180 dias em centros especializados do SUS. A assinatura da portaria foi feita pelo ministro Luiz Henrique Mandetta, na presença da primeira-dama Michelle Bolsonaro, do senador Romário (Pode-RJ), da senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) e do deputado federal Diego Garcia (Pode-PR). O Spinraza será usado no tratamento do tipo 1 da doença. Os demais subtipos estão sendo analisados dentro de um novo modelo de oferta de medicamentos para os pacientes portadores da AME. O novo modelo chamado de 'compartilhamento de risco' configura em que, o governo só pague pelo medicamento à indústria caso houver melhora na saúde do paciente. FRENTE PARLAMENTAR Presidente da Frente Parlamentar de Doenças Raras na Câmara, o deputado Diego Garcia tem recebido as associações, os pacientes e seus familiares desde que assumiu o cargo, em 2015. “Desde que passamos a nos aprofundar no assunto das doenças raras, promovemos debates, realizamos audiências públicas na Câmara e recebemos as associações. Até chegarmos ao conhecimento desse medicamento, o Spinraza, que poderia mudar a vida de milhares de pessoas com AME." O deputado teve forte participação para que o registro do medicamento fosse concedido pela Anvisa. Mas o custo do remédio e do tratamento fez com que houvesse mobilização parlamentar para que o Spinraza fosse incorporado ao SUS. "Vimos nela a solução para as milhares de famílias que tanto sofrem com essa difícil doença. E novamente apoiamos e abraçamos esse trâmite. Uma grande vitória para os pacientes de AME”, destacou Diego Garcia. CASO DE LONDRINENSE A liberação do Spinraza e incorporação ao SUS representa esperança para a londrinense Camyle Jesuino Barbosa, de 15 anos. Ela foi diagnosticada aos 6 anos com o tipo 3 da AME. Camyle começou a perder os movimentos na adolescência e hoje depende da ajuda dos outros para se locomover ou realizar atividades básicas. A AME é uma doença degenerativa que afeta células da medula e causa fraqueza e atrofia muscular. [caption id="attachment_34794" align="aligncenter" width="842"] Foto: Arquivo pessoal[/caption] Em um ano, a adolescente perdeu o movimento das pernas e recentemente, o das mãos. Ela lamenta que desde então, não pode brincar com as amigas sem for de cadeira de rodas. A família da jovem tenta na Justiça o apoio do Governo para pagar o tratamento dela. O tratamento é feito com o Spinraza e cada dose custa R$ 380 mil. Camyle precisa de seis doses, o que custaria mais de R$ 1 milhão e meio. Caso não receba as doses, a AME pode afetar o pulmão e o coração da jovem, podendo levá-la a morte. Por conta disso, a família luta pela aprovação do governo, mas o tratamento a adolescente já foi negado em primeira instância. A esperança de Camyle, porém, é o caso de Larissa Silva, única jovem do Brasil portadora de AME que conseguiu a liberação do governo para acesso ao medicamento. No caso de Larissa, a doença tem sido combatida com sucesso.
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